|
Kære redaktør.
Mon nogle i ekspertpanelet kan hjælpe med råd til min unge datter (hun er i begyndelsen af tyverne)? Vores datter har ADD og oveni forsinket søvnfasesyndrom, der slog ud i puberteten. Desuden har vores datter epilepsi.
Hendes soverytme ændres hele tiden, så hun er oppe i nattens timer og sover om dagen. Kommunen tackler det forkert og presser vores unge datter, hvor hun ikke må presses. Nu går pigen til psykiater. Jeg er blevet bekendt med, over nettet, at man nu kan få Melatonin i Helsam. Tidligere var melatonin receptpligtig og kunne kun købes over nettet i et andet EU land. Tidligere ville vores datter ikke høre om melatonin; hun troede det var sovemedicin, men nu er hun blevet gjort opmærksom på det er et naturprodukt - et 'søvnhormon'.
Søvnlidelsen forhindrer pigen i at påbegynde at uddanne sig, Det bedste er naturligvis for både vores datters krop og psyke og det sociale liv, rent sundhedsmæssigt, at hun gradvis opnår en normal soverytme, eller det der ligger så tæt op ad en normal soverytme så muligt. Jeg vil høre om nogle i ekspertpanelet kan hjælpe os med råd og vejledning om, hvordan vi ellers kan hjælpe med at få vendt den dårlige cirkel med forsinket søvnfasesyndrom, udover melatonin og evt. lysbehandling - det sidste har vi prøvet at overtale vores datter til, men hun har ikke været interesseret.
Vores datter er velbegavet, og meget kreativ, men hun blev stresset og presset for hårdt i sin tid i skolens matematiktimer; hun var ikke god til matematik, men til dansk er pigen dygtig.
Med venlig hilsen
Ann
Kære Ann.
Vi er så heldige at have en neurofysiologiassistent tilknyttet ekspertpanelet. Dvs. hun er uddannet omkring epilepsi. Hun har endog særlig interesse i søvnforstyrrelser og en hel del erfaring på området fra sit arbejde. Her er hendes svar til jer:
"ADD/ADHD og DSPS (delayed sleep phase syndrome/forsinket søvnfasesyndrom) eller andre søvnforstyrrelser følges meget ofte ad, særligt da mennesker med ADD/ADHD ofte har det bedst om natten, hvor de er mest velfungerende/balancerede og effektive. Det skyldes, at der er roligt og der ikke er så meget til at aflede dem. Desuden har man bemærket, at en stor del af disse mennesker reagerer meget dårligt på de signaler, andre mennesker stiller deres biologiske ur efter: Solop- og –nedgang. De har derfor opfattelsen af tid som en meget abstrakt størrelse, hvor ”nu” og ”ikke nu” faktisk er de eneste tidspunkter, der opleves. Denne usikre oplevelse af forskellene mellem nat og dag indvirker så på udskillelsen af søvnsignalstoffet (omtales ofte "hormon") melatonin, som gør os trætte og i stand til at sove. Der bliver udskilt for jævn en mængde med den følge, at man er træt, når man skulle være vågen og vågen, når man skulle være træt. Derfor skrider søvnen for 80 % af de plagede som regel bagud til et 04-12 mønster. I et samfund, hvor det ”normale” er at sove fra 23-07, er det svært at overbevise nogen om, at det at sove fra 04-12 er lige så ”normalt”. Især for et ungt menneske, der er tvunget til at benytte de institutioner, der kun er i aktivitet om dagen – skoler, videregående læreanstalter m.v.
Søvnforstyrrelser ved ADD/ADHD er så hyppige, at de må betragtes som en del af lidelsen. Det er desværre blot ikke så velkendt endnu. Derfor bliver man ofte tilbudt indsovnings- eller anden medicin eller beskrivelsen af tankernes kværnen i hovedet, så man ikke kan falde i søvn, bliver fejlfortolket som en psykiatrisk lidelse og udløser henvisning til psykiater.
Jeres datters epilepsi er en anden komplikation i denne forbindelse. Er den af den type, der kun inddrager en del af hjernen/kroppen (partielle anfald), er der ofte mere forstyrret aktivitet i hjernen under søvn – hvilket kan betyde dårligere søvnkvalitet og mindre udhvilethed om morgenen. Er anfaldstypen af den slags, der inddrager hele hjernen under anfald (generaliserede anfald), kan selve det at have en søvnforstyrrelse gøre, at den forstyrrende aktivitet i hjernen stiger – også selvom det ikke medfører anfald – og dermed gør jeres datter mere træt i dagtimerne. I begge tilfælde kan dårlig søvn føre til dårligere anfaldskontrol, fordi det stresser kroppen.
Så hvad kan I gøre? Først og fremmest er søvnhygiejne et meget vigtigt begreb. Se søvnforskernes anbefalinger her. I forhold til ADD/ADHD er disse 4 især vigtige: 1) Brug kun sengen til søvn eller sex, ikke til snak eller fjernsynskiggeri. 2) Sørg for at holde en fast sengetid og faste rutiner. 3) Undgå den lille eftermiddagslur. 4) Drik ikke kaffe, sort te, cola eller alkohol 2 timer inden sengetid. Indtag heller ikke andre stimulanser som fx røg. Selvom det umiddelbart kan virke søvndyssende, er det forstyrrende for søvnen et par timer senere.
Melatonin er IKKE et stof, man skal begynde at eksperimentere med selv, når man har de udfordringer, jeres datter har. Det er et hjernesignalstof og som sådan et stof, man skal være påpasselig med, da vi selv i dag ikke ved meget om, hvordan de indvirker på kroppen og heller ikke altid ved, hvorfor bestemte mediciner virker på epilepsi. Brug det kun i samråd med jeres datters neurolog eller allerhelst en neurolog, der er bekendt med søvnforstyrrelser og også er interesseret i dem.
Kroppen har brug for tryptofan for at kunne producere melatonin selv. Dette findes bl.a. i kød, æg, bananer, kiwi og ananas. Dette kunne måske hjælpe jeres datter med selv at producere den nødvendige mængde melatonin. Forsøg jer frem. Måske kan indtagelse af fx en banan 1 time før sengetid gøre det; måske skal det være på et andet tidspunkt.
Jeg vil foreslå, at I sammen med jeres datter først og fremmest prøver at skabe et fungerende biologisk ur. Dette gøres ved at koble de søvnhygiejniske råd sammen med følgende: Hver anden dag skal jeres datter gå 2 timer senere i seng, indtil hun har nået det tidspunkt, hvor hun vil lægge sin faste sengetid, fx kl. 23. Dvs. dag 1 og 2 går hun i seng kl. 06, hvis hendes normale sengetid er kl. 04 og sover 8 timer; dag 3 og 4 går hun i seng kl. 08, sover 8 timer og så fremdeles. Man kan IKKE stille uret bagud – altså bare begynde at gå tidligere i seng, selvom det er nemmere. Dette forslag virker muligvis ikke pga. jeres datters ADD, men jeg synes I skal prøve det, før I prøver medicin. Vær også opmærksomme på, at en dosis stimulerende medicin 45 min. før sengetid ofte har den paradokse effekt, at den kan hjælpe jeres datter med at falde i søvn, hvis indsovning er problemet. Det skyldes, at den dæmper uroen. Er det et problem at komme op om morgenen, kan man sætte sin stimulerende medicin klar på bordet sammen med et glas vand, sætte vækkeuret en time før man har tænkt sig at stå op, og indtage medicinen når det ringer første gang for derefter at sove videre. Når vækkeuret ringer 2. gang er medicinen i blodet og giver en større vågenhed.
Lykkes det jer at bryde den onde cirkel, er der sikkert derefter nogle psykologiske sår, der skal heles. Dette gøres bedst i samarbejde med en (kreativ) terapeut (siden jeres datter nyder så meget at være kreativ) og først når hun begynder at være nogenlunde udhvilet igen. Kreativ terapi er godt både til at løse problemer med og til støtte for behandlingen af epilepsi. Mht. jobmuligheder: Overvej, om der findes jobs, hvor jeres datters nattefriskhed kan komme til sin ret, hvis det fortsat er en udfordring at få en ordentlig nattesøvn.
Held og lykke og rigtig glædelig jul.
Mange varme hilsener,
Maryanna Morthensen
Neurofysiologiassistent, exam. kunstterapeut
www.epilepsi-partner.dk
|