Hvis de laver grimasser, spjætter med arme og ben og udstøder mærkelige ord og lyde, kan det være Tourette Syndrom.

Kom ved en tilfældighed ind på jeres hjemmeside, fordi jeg søgte efter links om Tourettes Syndrom. Her så jeg din opfordring til at skrive ind, hvis man har gjort sig nogle erfaringer med Tourettes og naturlige kosttilskud. Det har vi: Vi har en søn på 8 år, som for godt 1 år siden fik stillet diagnosen Tourettes Syndrom. Han har haft mange tics – både motoriske og verbale, selvom han dog har TS i en let grad. Han har ikke nogen følgediagnoser. Via Touretteforeningens hjemmeside fandt jeg et link til en amerikansk hjemmeside www.bonniegr.com , hvor man kan købe et kosttilskud, der hedder TS Plus - specielt sammensat til børn og voksne med Tourette. Bonnie Grimaldi er mor til en dreng med Tourette og ADHD, og har selv udviklet kosttilskuddet.

Da vi for ½ år siden begyndte at give vores søn kapslerne (som man kan få sendt fra USA), havde han mange motoriske tics. De forsvandt nærmest fra den ene dag til den anden. Siden har han stort set ikke haft tics, kun når han er meget træt. Vi giver ham også fiskeolie (Bonnie Grimaldi har også et fiskeolieprodukt, men ellers Eye Q). Vores søn får 12 kapsler om dagen. Vi prøvede i en periode at sætte hans dosis ned - og så med det samme flere tics og flere raserianfald. Det kan selvfølgelig være tilfældigheder, men jeg tror det nu ikke. Vores dreng er selv meget opmærksom på at få taget kapslerne og det ser jeg nok lidt som en indikation for, at han kan mærke at de hjælper ham.

Skrevet af: Sidsel Marcussen/Egå

Jeg er i dag 28 år, og har levet med Tourette-syndromet siden jeg var 11 år.

Med 17 års erfaring får man dog en slags ekspertise, idet man selv er offeret og burde vide bedst. Ud fra dette vil jeg prøve at give en del gode råd, som til dels er baseret ud fra mit eget liv. Lad mig starte med at fortælle, at Tourette-ramte absolut ikke er mindre kloge end alle andre, og deres liv derfor ikke burde styres andre. Den bedste måde at få et normalt liv på er at leve normalt uden hensyn.

Det jeg mener er at lige så snart man gør folk opmærksom på at man er Tourette-ramt begynder de at tro deres, og når det først er sket er der ingen vej uden om.

De regner dig ganske enkelt for at være tosset oven i hovedet, og tror (de få mennesker der vil hjælpe ) de kan hjælpe dig. Jeg har lært meget af dette.

Da jeg var 11 år var Tourette-syndromet totalt ukendt for alle, og da jeg samtidig smed dumme lyde ud i hovedet på alle og enhver, blev jeg betragtet som en provokatør uden respekt for noget som helst. Det vedrørte på elever og lærere.

Jeg begyndte med medicin, hvilket var Seranase 2x2 mg om dagen. Et 1 mg de første 3 dage var dog nok til en overdosis. Det føltes som om en skjult djævel roterede rundt med mit hoved efter behag, så jeg fik da set vores hus fra alverdens vinkler. De efterfølgende år til jeg var 18 år tog seranase indtil en betroet lærer som jeg havde på en produktionsskole en sagde til mig med disse ord :"Efter min mening burde du kaste den nervemedicin lang pokker i vold, for du behøver den ikke.", og det gjorde jeg så. Det næste problem var så at overbevise folk om at de absolut ikke var klogere end jeg selv, og det var ikke nemt. Hvordan skulle jeg i alverden kunne bevise det uden at træde dem over tæerne når de nu havde deres egen overbevisning. Ud fra alt dette vil jeg gerne give nogle gode råd, specielt til forældre der ikke aner hvad de skal gøre :

Lad dit barn vokse op på normal vis.

Lad være med at tro at der ikke er håb. Vores intelligens fejler intet.

Vi kan tage alle de uddannelser som andre kan tage.

Anbefales strengt : Bland absolut ikke kommunen ind i det, de vil blot overtage styringen og sørge for at det bliver specialundervisning, produktionsskoler, specielle hjem for særtilfælde og hvad der ellers ligner.

Behandl dit barn som du vil behandle alle andre i den alder barnet nu har.

Afskriv alle former for medicin, det bliver kun værre deraf.

Medicin som Seranase, Oral osv, svigter koncentrationen, evnen til at leve normalt, giver flere urolige bevægelser end man havde før (Bivirkninger : Der er alt for mange af dem).

Lad mig lige nævne at da jeg overtog styringen af mit eget liv, efter selvmordstanker og hvad der ellers måtte være, gik op på kommunen og sagde det som det var.

De havde styret mit liv ud fra hvad de troede var rigtigt, og jeg fortalte at grunden til at diverse arbejdsprojekter ikke virkede var, at når man laver det samme dag ud, dag ind, kan det være temmelig svært at leve op til hvad de forventer. Da min interesse altid har været EDB, sagde jeg lige ud at de kunne prøve mig an på et lignende job. "Nå jah, vi prøver", var svaret. I dag arbejder jeg på en skole hvor jeg ene og alene står for vedligeholdelse af 100 Pc'er. Der har ikke været en sygedag siden jeg startede som IT-tekniker. 12.nov 1999.

Skrevet af: Tommy Christensen.